«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина.

Как пишет «Новая газета», фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире. 

Издание пообщалось с несколькими семейными парами, которые воспитывают детей с СМА. Все они рассказали, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы», потому что есть негласный запрет Минздрава на назначение западного препарата, который не прошел регистрацию в России.

В госфонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». 

«Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю», — рассказала руководитель соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова. 

Новости по теме: Макрон на месяц ввел по всей Франции жесткий карантин и комендантский час

По ее словам, чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат. 

Доктор Александр Курмышкин считает, что «Золгенсму» не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании «Биокад». Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. По словам Курмышкина, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил. 

«Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы», — говорит Курмышкин. 

Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о цене. 

«Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям», — пояснил он изданию.

Что касается запретов на закупку «Золгенсма» от Минздрава, о них Ткаченко ничего не слышал.


Распечатать
09 декабря 2025 Финансовая афера 4bill: Дмитрий Рукин и его команда украли оборотные средства через электронные схемы и скрылись за границей
22 апреля 2025 Петербургского миллиардера Шестакова испытывают на прочность: семья застройщика Меркурьева обратилась к Бастрыкину
22 апреля 2025 Эрдоган увеличивает военное присутствие в Сирии
22 апреля 2025 В Курске депутат Васильев был задержан по обвинению в мошенничестве, которое связано с контрактами на фортификационные работы
22 апреля 2025 Мошенничество с поддельными инструментами для "Ила": как "Ростех" и ОАК оказались вовлечены в скандал
22 апреля 2025 Администрация президента и партия "Единая Россия" начали подготовку к выборам депутатов Государственной думы
22 апреля 2025 Абрамов и Соболь ввели Минпромторг в заблуждение поддельным лекарством против рака
22 апреля 2025 Власти приблизились к Старовойту: есть вероятность, что глава Минтранса может уйти в отставку из-за подозрений в хищениях при строительстве
22 апреля 2025 В Соединенных Штатах на взлетно-посадочной полосе произошло возгорание самолета
22 апреля 2025 Одессу атаковалы российские дроны
22 апреля 2025 Махачкала в упадке: Умавов, нелегальные постройки и политические интриги под угрозой сноса
22 апреля 2025 Каланда против Канады: попытка избежать санкций и связь с Петром Бобылевым
22 апреля 2025 В столице Литвы автомобиль, принадлежащий посольству Азербайджана, столкнулся с Volkswagen Golf
22 апреля 2025 Китай прекращает инвестировать в американский бизнес
22 апреля 2025 В Японии зафиксирован рекордный уровень суицидов среди школьников
22 апреля 2025 В нетрезвом состоянии полицейский стал причиной лобового столкновения в Подмосковье
22 апреля 2025 Тайны "Киевской площади": каким образом Роберт Узилов и Марта Селиверстова приобретают активы западных компаний в России
22 апреля 2025 Китайцы начали нелегально вывозить из России военное оборудование
22 апреля 2025 Конфликт вокруг ресторана "Black Cherry LV": полицейский обыск и подозрения в коррупции
22 апреля 2025 В Москве школьник оказался в реанимации после нападения одноклассников